Взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией сталкиваются с перебоями в получении лекарств в десятках регионов России

Бойлерная@boilerroomchannelПолитика и власть24 сентября 2026, 12:55

Замена терапии при ЗСОНМ по немедицинским показаниям оборачивается для пациентов инвалидизацией, а для здравоохранения новыми расходами В регионах пытаются экономить на лечении редких болезней: пациентам с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) меняют эффективную терапию на более дешевую по административным или финансовым причинам. Расчет на экономию не оправдывается: скупой платит чужим здоровьем – замена подобранного врачом лечения без медицинских оснований может спровоцировать обострение и запустить необратимый процесс инвалидизации. ЗСОНМ – редкая аутоиммунная патология ЦНС, при которой поражаются зрительные нервы и спинной мозг. Полного восстановления после обострения практически не происходит: неврологический дефицит накапливается с каждым рецидивом. У 18% пациентов развивается слепота, 23% требуется инвалидная коляска, у 34% – неизлечимые двигательные нарушения. Под немедицинским переключением (НМП) понимают смену терапии по причинам, не связанным с неэффективностью или непереносимостью. По данным опроса Общероссийской Лиги защитников пациентов, 94% врачей сталкивались с такими решениями, 61% отмечали ухудшение состояния пациентов после смены препарата. При ЗСОНМ такая смена препарата особенно опасна, так как подбор терапии индивидуален, а её цель – полностью предотвратить развитие обострений или максимально снизить их частоту и тяжесть. Если пациент стабилен на назначенном лечении, замена может перечеркнуть достигнутый результат. Возврат к прежней схеме не компенсирует уже наступивший неврологический дефицит. Вопрос ответственности за нарастание инвалидизации при переводе пациента на другой препарат без медицинских показаний требует системного решения. Формально выбор терапии осуществляет лечащий врач, однако на практике специалисты часто вынуждены действовать в рамках жестких административных и финансовых ограничений. Ситуация, при которой экономические приоритеты превалируют над клинической целесообразностью, недопустима, поскольку это создает прямую угрозу здоровью пациентов. Поэтому важно, чтобы решение врача стояло во главе назначения препаратов, в этом сходятся эксперты в материале «Российской газеты».