Можно ли вылечить СМА и миодистрофию Дюшенна? Почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет? Почему терапия стоит так дорого и как вокруг нее возникает активизм — пикеты, скандалы, обращения в СМИ? Поговорим о том, что реально помогает больному ребенку и что не так с призывом «Спасите Машу!» Портал «Милосердие.ру» проводит 16 октября 2026 года в 19:00 открытую лекцию на тему «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы». Лекторы – Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА», Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогают детям с миодистрофией Дюшенна и Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов. 📍 Мероприятие пройдет в центре «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1). Трансляций не будет, но записи всех лекций сохранятся. Участие бесплатное, по регистрации. Эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, а также о том, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис, без мифов и прикрас. Что вы получите как участник: ✔️ живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с проблемой каждый день; ✔️ цифры, факты, цитаты и актуальные новости, которые можно опубликовать сразу после встречи; ✔️ возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций; ✔️ практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке; ✔️ общение с редакцией портала «Милосердие.ру» и потенциальное внештатное сотрудничество. 👉 Зарегистрироваться на лекцию. Эта лекция продолжает цикл очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Серия лекций, на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах: бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь и др. пройдет в Москве с сентября по декабрь 2026 года. Мы приглашаем не только тех, кто пишет об этих вопросах, но и всех, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности. Чтобы своевременно получать анонсы лекций и приглашения на следующие встречи, пожалуйста, заполните нашу форму регистрации. Мы будем оперативно информировать вас о ближайших мероприятиях цикла «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
- 2
- 2
- 1