Саша рисует самолёт. Правой рукой — крыло, хвост. Потом перекладывает карандаш в левую и дорисовывает второе крыло. — Теперь левой, — говорит он. Саше семь лет. Первый класс. Он амбидекстр: рисует обеими руками. Не от таланта — от усталости. Одна рука быстро слабеет, и он берёт карандаш в другую. На фотографиях — обычный первоклассник. Очки, букет, оранжевый рюкзак. Рюкзак до класса несёт мама. Переодевает — тоже мама. Сам Саша не может ни застегнуть куртку, ни снять ботинки. От физкультуры — освобождение. Пошёл он в два года. Жевать научился в три. Что с ним — врачи не знают до сих пор. Сначала писали «гидроцефалия». Потом — «миотонический синдром». Теперь — «дегенеративное заболевание нервной системы». Это не название болезни. Это описание: что-то разрушает нервную систему. Что именно — неизвестно. Печень тоже страдает: фиброз. В заключении из Москвы перечислены пятьдесят восемь генов. ABCB11, ABCB4, AGL, AKR1D1… Проверили каждый. Не нашли. Осталось прочитать геном целиком. Это называется полногеномное секвенирование ДНК. Стоит 112 000 рублей. Без него — лечение подбирают вслепую. Мама — повар в воинской части. Работает сутками с тех пор, как Саше исполнилось два месяца. Папы нет. Квартира съёмная. Детей трое. У мамы нет этих денег. Саша хочет стать пилотом. Самолёты он полюбил не по книжкам — по дороге в Москву: когда они с мамой летали к врачам. По вечерам Саша рисует. — Скоро опять кровь сдавать, — говорит мама. Карандаш переходит в левую руку. — А в этот раз вылечат? — спрашивает Саша. ❤️ Помочь Саше - БФ "ДАР МИЛОСЕРДИЯ" Саша рисует самолёт. Правой рукой — крыло, хвост. Потом перекладывает карандаш в левую и дорисовывает второе крыло. — Теперь левой, — говорит он. Саше семь лет. Первый класс. Он амбидекстр: рисует обеими руками. Не от таланта — от усталости. Одна рука быстро слабеет, и он берёт карандаш в другую. На фотографиях — обычный первоклассник. Очки, букет, оранжевый рюкзак. Рюкзак до класса несёт мама. Переодевает — тоже мама. Сам Саша не может ни застегнуть куртку, ни снять ботинки. От физкультуры — освобождение. Пошёл он в два года. Жевать научился в три. Что с ним — врачи не знают до сих пор. Сначала писали «гидроцефалия». Потом — «миотонический синдром». Теперь — «дегенеративное заболевание нервной системы». Это не название болезни. Это описание: что-то разрушает нервную систему. Что именно — неизвестно. Печень тоже страдает: фиброз. В заключении из Москвы перечислены пятьдесят восемь генов. ABCB11, ABCB4, AGL, AKR1D1… Проверили каждый. Не нашли. Осталось прочитать геном целиком. Это называется полногеномное секвенирование ДНК. Стоит 112 000 рублей. Без него — лечение подбирают вслепую. Мама — повар в воинской части. Работает сутками с тех пор, как Саше исполнилось два месяца. Папы нет. Квартира съёмная. Детей трое. У мамы нет этих денег. Саша хочет стать пилотом. Самолёты он полюбил не по книжкам — по дороге в Москву: когда они с мамой летали к врачам. По вечерам Саша рисует. — Скоро опять кровь сдавать, — говорит мама. Карандаш переходит в левую руку. — А в этот раз вылечат? — спрашивает Саша. ❤️ Помочь Саше - БФ "ДАР МИЛОСЕРДИЯ"
- 85
- 38
- 3