Жизнь в борьбе с неврологическими заболеваниями

КАШИН @kashinguru Политика и власть15 октября 2026, 14:18

Вы многие знаете историю Насти. Перевезти её из Челябинска в Москву было невероятно сложно. Прямо из аэропорта мы повезли Настю на полное обследование в больницу, потому что работать вслепую с таким тяжёлым подопечным мы просто не имеем права. Сейчас она с нами, в нашем «Домике» в Пенино. Полную историю можно прочитать на нашем сайте: https://metelitsa-team.ru/project/anastasiyabuzmakova/ Почему Насте нужно так много? Во-первых, это относительно. Мы пару лет ведем подопечных, которых уже готовим и выпускаем в самостоятельную жизнь. И степень остроты и боли снизилась. Во-вторых, Настя восемь лет полностью лежачая пациентка, даже толком не сидячая, голову она держит едва-едва. Долгое лежание сделало своё дело: мышцы атрофировались, а кости стали хрупкими и ломкими (это остеопороз). Из-за неподвижности у неё образовались глубочайшие пролежни — это не просто ранки, а гноящиеся участки, которые разрушают ткани вплоть до кости. Почки работают на пределе, выводя токсины от распада этих тканей. В-третьих, дико нарушено пищеварение, вплоть до нарушения пищевого поведения – от масла, даже минимума тошнит, от сладкого выворачивает, мясо она не вывозит, просто не может. То есть по сути Настя сейчас подошла к состоянию, когда у нее: - гипоальбуменимия – судя по цифрам начинают отказывать почки, - гипобилирубинемия – нарушение функций печени и кроветворения, - железодефицитная анемия – ну тут понятно, что кислородное голодание тканей жесткое, - гипокреатининемия – этот фактор говорит и о нарушении работы почек. И печени, и просто о том, что человек голодный, тупо голодный, организм ест свою собственную мышечную массу, - гипопротеинемия – это потеря белка, тут все очевидно, Настин организм голоден и до кучи у него огромные раны, он, организм, теряет белок, а на фоне того что ест она мало и плохо, организм не вывозит, - С-реактивный белок напротив выше крыши, это маркер воспалительного процесса, - гиперхолестеринемия – слишком высокое содержание холестерина в крови, как у людей с ожирением, парадокс, - скажите вы, да нет, мышечная ткань сжирается, а жировая остается. А еще пролапс митрального клапана, не большой, у здорового человека мы бы даже внимания не обратили, но Настасья сейчас не здорова, критически теряет мышечную массу, а сердце — это как известно мышца. И тут тревожно и надо срочно набрать мышцы, и накормить эти мышцы. А еще в легких следы осумкованной жидкости, в разных местах, как следствие пневмоний. Сейчас у Насти еда по расписанию, перевязки до два с половиной часа, питание как у младенца – пытаемся сделать все чтобы сохранить организм, не дать обмену веществ осыпаться. И нам очень важно сейчас сохранить наш коллектив. Самое главное сохранить сиделок. Не секрет что у наших сиделок самая высокая зарплата, больше чем у тренеров, больше чем у меня. Но мы ее еле вытягиваем. Лето было провальным по сборам, как и каждое лето, но в этом году и сентябрь был практически голодным, мы еле-еле наскребли на перевозку Насти и ее обследование. Если сейчас уйдет хотя бы одна из сиделок мы закроемся, кроме шуток. Я не вывожу больше быть бухгалтером, перевязочной сестрой, психологом, реабилитологом, руководителем и тд… Отрыв от моей основной работы меня всегда минус пожертвования, так вот сейчас время, когда я не могу заниматься ничем кроме сбора средств, увы, у нас голодное время. Не думаю, что у вас лучше, но мы как всегда, мы те, кто стучит снизу, когда вам кажется, что вы уже на дне. Да и с перевязками одной сиделке просто не вывезти процесс, потому что Настю нужно переворачивать вдвоем. Сейчас у нас три сиделки, три классный, уже обученных и далее хорошо обучаемых, с опытом работы в хирургии. Их не нужно учить с нуля, они уже умеют работать со сложными ранами и тяжёлыми пациентами, мы только учим работать с нашей аппаратурой. Сейчас у нас уникальная ситуация в «Домике» - впервые закрыты все потребности команды, и никто не заменяет никого, каждый делает свою работу. Нам нужно 360 000 рублей в месяц, чтобы платить все троим полноценную зарплату, при которой они не убегут от нас.