12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

Пермь Активная@Perm_ActiveРегионы и города29 сентября 2026, 14:10

🤯 В Перми 9-летней девочке с редкой болезнью костей отказали в оформлении инвалидности. У Софии редкое генетическое заболевание (множественные экзостозы), из-за которого у нее по всему скелету развиваются костно-хрящевые наросты. Девочка уже перенесла три операции в Москве, носит аппарат Илизарова для исправления вывиха руки, а ее рука и нога укорочены на несколько сантиметров из-за деформаций. Однако врачебная комиссия в Перми решила, что ребенок «может себя обслуживать», и «болезнь ей не мешает». Поэтому в оформлении инвалидности было отказано. Мать девочки Анастасия Тиунова возмущена абсурдной логикой чиновников: выходит, ребенка надо было оставить без лечения и ждать, пока деформации станут необратимыми – тогда государство заметило бы ее и оказало помощь. Женщина делает все, чтобы София не стала глубоким инвалидом, а в ответ получает отказы в господдержке, которая так нужна на поездки к врачам и реабилитацию. 💡 Подпишитесь на нас в ТГ | MAX | ВК 💌 Прислать материал

  • 51
  • 1

Похожие посты

Радио Свобода / Radio Svoboda (ru)@radiosvobodaНовости и СМИ28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

"Миллиарды уже потрачены. Если после этого начнут массово закупать другой препарат, возникнет вопрос, что делать с уже закупленным российским лекарством". После пяти лет успешной терапии оригинальной "Спинразой" 11-летних близняшек Иру и Полину Потехиных из Челябинска перевели на отечественный дженерик. За этим последовали температура, невыносимая боль, резкий откат двигательных функций и отказ матери продолжать опасные для дочерей инъекции. Ответом системы стал судебный иск от поликлиники с т...

  • 98
  • 30
  • 14
  • 10
  • 5
  • 1
РЕН ТВ|Новости@rentv_newsПроисшествиявчера
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

РЕН ТВ собирает средства на лечение маленького Васи с генетическим заболеванием. Совсем скоро Васе из Воронежской области исполнится три года, и почти столько же он живет в больнице. Мальчик родился с генетическим заболеванием — первичным иммунодефицитом, поэтому ему с пеленок требуется поддерживающая терапия. С братьями он общается только по видеосвязи, потому что любая инфекция опасна для жизни. Единственное спасение для Васи — пересадка костного мозга. Эту сложную операцию малыш уже один ра...

  • 30
  • 8
  • 2
  • 1
НИКА@nikatvkalugaРегионы и города28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

🩸 Пять миллилитров, которые могут спасти жизнь В Калуге прошла конференция «Код донора». Речь о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Чтобы вступить в регистр, достаточно сдать всего 5 мл крови. 🎗 История Софьи Дромашко – одна из тысяч. У неё два дня рождения: второй она отметила в прошлом году после пересадки костного мозга. За несколько месяцев до этого врачи обнаружили острый миелоидный лейкоз. Генетический близнец нашёлся в федеральном регистре, но долго сомневался...

  • 12
  • 10
  • 4
  • 2
  • 2
БНК@BNK11Новости и СМИ28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

12-летней Алисе из Коми нужна помощь в борьбе с раком Алиса Ануфриева — боец. Пять лет назад у нее выявили лейкоз, но девочка вошла в ремиссию. Сейчас заболевание вновь дало о себе знать, и, чтобы победить его, необходима пересадка костного мозга. Донор найден — мама девочки. Вместе с врачами они готовятся к пересадке, но перед ней Алисе необходим курс лекарства, стоящего 4,5 миллиона рублей. Каждый неравнодушный может помочь девочке прожить счастливую жизнь, поддержав благотворительный сбор. ...

  • 5
Мониторинг Арктика@monitoring_arktikaНовости и СМИ28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

БНК 12-летней Алисе из Коми нужна помощь в борьбе с раком Алиса Ануфриева — боец. Пять лет назад у нее выявили лейкоз, но девочка вошла в ремиссию. Сейчас заболевание вновь дало о себе знать, и, чтобы победить его, необходима пересадка костного мозга. Донор найден — мама девочки. Вместе с врачами они готовятся к пересадке, но перед ней Алисе необходим курс лекарства, стоящего 4,5 миллиона рублей. Каждый неравнодушный может помочь девочке прожить счастливую жизнь, поддержав благотворительный сбо...

Мониторинг 11 Республика Коми@monitoring11Регионы и города28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

БНК 12-летней Алисе из Коми нужна помощь в борьбе с раком Алиса Ануфриева — боец. Пять лет назад у нее выявили лейкоз, но девочка вошла в ремиссию. Сейчас заболевание вновь дало о себе знать, и, чтобы победить его, необходима пересадка костного мозга. Донор найден — мама девочки. Вместе с врачами они готовятся к пересадке, но перед ней Алисе необходим курс лекарства, стоящего 4,5 миллиона рублей. Каждый неравнодушный может помочь девочке прожить счастливую жизнь, поддержав благотворительный сбо...

PRO Novosti 24/7@pronovosti247Новости и СМИ28 сентября 2026
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

«От боли я была готова лезть на потолок» Семнадцатилетнюю Софью спасет дорогое лекарство. Нужна наша помощь У девочки рак крови. Пересадка костного мозга спасет ей жизнь, но для того, чтобы операция прошла успешно, необходимо очень дорогое лекарство, которого нет в больнице. Нужна наша помощь. Источник: #Lenta_ru

Новости 24/7 🙈🙉🙊@news247ruНовости и СМИвчера
12-летняя Алиса из Коми нуждается в помощи для борьбы с раком

Тюменский донор костного мозга встретился со своей генетической сестрой https://rg.ru/2026/09/30/reg-urfo/privet-ia-tvoj-bratec-iz-tiumeni.html В течение года в России устраивают до 20 официальных встреч доноров костного мозга и их реципиентов. Занимается этим, как правило, профильный центр в Санкт-Петербурге. А сколько тихих, нешумных, без микрофонов и софитов, буквально тайных, проходит еще, никто не знает и, пожалуй, не сможет подсчитать. Это, конечно же, личное, интимное, трепетное дело дву...