В России пациентам с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) могут менять терапию не по медицинским показаниям, а из-за административных и финансовых барьеров. Эксперты предупреждают: такая замена грозит срывом ремиссии и необратимой инвалидизацией. ЗСОНМ – редкое аутоиммунное заболевание ЦНС, при котором поражаются зрительные нервы и спинной мозг. В отличие от рассеянного склероза, полного восстановления после обострения почти не бывает: дефицит накапливается с каждым рецидивом. По данным главного внештатного невролога Минздрава МО Максима Сутормина, слепота развивается у 18% пациентов, инвалидная коляска требуется 23%, неизлечимые нарушения двигательных функций наблюдаются у 34%. При ЗСОНМ подбор терапии индивидуален, а её цель – полностью предотвратить развитие обострений или максимально снизить их частоту и тяжесть. Однако в последнее время в системе здравоохранения распространена практика немедицинского переключения (НМП) – замены эффективной терапии по причинам, не связанным с клинической необходимостью. По данным опроса Общероссийской Лиги защитников пациентов, 94% врачей сталкивались с такими решениями, а 61% отмечали ухудшение состояния пациентов после смены препарата. При ЗСОНМ замена действующего препарата особенно опасна, так как может перечеркнуть достигнутый результат. Срыв ремиссии может привести к каскадному ухудшению и необратимым последствиям – вплоть до полной слепоты и потери способности ходить. Юрист, член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова в статье «Российской газеты» подчеркнула, что тактику лечения определяет врач, опираясь на клинические рекомендации и особенности течения заболевания у конкретного пациента. Закон предусматривает только медицинские основания смены терапии – непереносимость или неэффективность. Если терапия работает, она не может быть отменена или заменена без медицинских показаний.
Экономия на лекарствах может привести к увеличению затрат на лечение пациентов с редкими заболеваниями
- 190
- 14
- 6
- 3
- 3
- 2